主持人：姚教授，先天性心脏病是什么病呢？

姚建民：先天性心脏病就是母亲怀孕期间,由于某种因素使胚胎心脏发育异常的一种心脏病，是一出生就有的心脏病，出生以后发生的心脏病叫后天性心脏病。

主持人：先心病是先天性心脏病的简称？

姚建民：对。

主持人：哦，那我在看一些资料的时候，知道人类心脏病有很多不同的种类，如冠心病、心脏瓣膜病等，对孩子的先心病来讲是不是也有很多类型？

姚建民：是的。孩子的先心病种类比后天性心脏病要多的多，是种类最多的心脏病。先心病在各种先天畸形中也是最常见的一类疾病，每1000个新生儿中约有8个患有不同类型的先心病，我国每年约有15万的先心病患儿出生。

主持人：先心病都有哪些种类？

姚建民：从总体来讲，先心病可以分为非紫绀型先心病和紫绀型先心病两大类，非紫绀型先心病比紫绀型要常见的多，其特点是在疾病早期一般没有严重的缺氧表现和口唇紫绀，常见的是室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭和肺动脉瓣狭窄。紫绀型先心病的心血管畸形比较复杂，在疾病的早期往往就会有明显的缺氧和口唇发紫，常见的是法乐氏四联症、大动脉转位和右室双出口等。

主持人：家长怎么才能及时发现孩子可能有先心病呢？

姚建民：我们今天访谈的主要目的就是普及大众知识，其实如果大家有这方面的知识，只要留心了，还是会很容易发现自己孩子可能患有先心病的。先心病孩子往往有下列异常现象：呼吸急促、憋气，喂奶困难出现拒食、呛咳，或者吮奶乏力，吸几口就会停下来喘息；经常感冒，并且容易发展为肺炎；生长发育迟缓，体重不增加，显得瘦弱和营养不良；皮肤、口唇青紫，晕厥等。当孩子有上述表现时要及时看医生排除有没有先心病。前几天我们收治的一个发热肺炎的先心病的孩子已经快2月龄了，还不到2公斤。

主持人：那比刚出生没长多少？

姚建民：不仅没有长，还瘦了。

主持人：当家长怀疑孩子有先心病后怎么办？

姚建民：在医学高度发达的今天，确诊先心病并不难，关键是有进一步检查的意识。当家长怀疑孩子有先心病时要及时看医生，绝大多数的先心病都有心脏杂音，有经验的医生用听诊器通过胸部听诊就可以听出来。

主持人：什么是心脏杂音？

姚建民：通常情况下心脏跳动的声音是“嗵、哒，嗵、哒”，很清晰和有节奏，有杂音时会听到“呼、呼”的声音，有时我们普通人不用听诊器，用耳朵直接听也可以听出来这种呼呼的声音。

主持人：有心脏杂音就有心脏病吗？比如我小的时候就有心脏杂音，也没有怎么样，杂音后来也好了，那杂音和先心病有什么关系呢？

姚建民：你提的问题很好。有杂音不一定是先心病，先心病也不一定就肯定有杂音。有些很重的心脏病反而听诊没有杂音。杂音有生理性和病理性两种，生理性的杂音一般比较轻柔，正常青少年也有可能出现，心脏本身并没有什么畸形；而病理性杂音一般比较粗糙响亮。

主持人：那生理性杂音会影响生活、工作吗？

姚建民：单纯靠听诊杂音有时候很难确定心脏是否有没有疾病，因此听诊有心脏杂音的孩子都有必要进行超声心动图检查，这种检查简单、无创伤、直观，通过这些检查一般可以明确诊断是否患有先心病、病变的部位、特点与严重程度。如果做了超声心动图检查确实没有什么毛病，只是有点轻度的杂音，没有结构、功能上的改变，就是生理性的杂音，就不会影响你的学习、工作、生活，甚至包括体育锻炼。

主持人：正常参加体育锻炼没问题？

姚建民：生理性的杂音，是可以正常参加体育锻炼的。

主持人：那好，我们回到先心病的问题上来，这个病是在出生前就得的，它是遗传的吗？还是其它什么原因引起的呢？

姚建民：平常在网上咨询、以及打电话询问先心病发生原因的特别多，现在提倡独生子女，大家都担心自己的孩子得先心病，希望能够注意些，更好的预防。前面提到先心病是心脏胚胎发育异常造成的，而心脏的胚胎发育是个非常复杂的过程，在发育过程中有些部位要生长，有的长出来之后还要吸收，有的是吸收之后还要生长，房间隔的发育就是这样。遗憾的是到目前为止，虽然知道发生先心病确实有一些高危险因素，但到底具体是什么原因造成的发育异常还不是很明确。先心病患者的兄弟姐妹和近亲中，心血管畸形的发生率确实显著高于普通人，部分畸形在某些种族更高，但一般认为先心病是多因素遗传，只有极少数先心病有明确的遗传倾向。

主持人：那就好好聊聊引起先心病的高危险因素吧？

姚建民：好的。妊娠的前3个月，是心脏胚胎发育最重要的阶段，准妈妈们首先要尽可能地避免病毒感染（如风疹病毒感染），并预防感冒；其次避免服用致畸药物，在服用药物前，请仔细阅读服用说明书；再者是避免接触放射性物质，如进行X光检查。另外，妊娠期间母亲要营养均衡，保持心情愉快，避免情绪过度紧张、工作压力过大和外伤；做好生育计划，母亲生孩子的年龄不要太大；有糖尿病患者应控制好血糖再怀孕。

主持人：那孕妇做B超检查行吗？

姚建民：B超没有射线，是可以的。但现在也有人提出孕期做过多的B超检查对胚胎发育也不好。

主持人：那就是说前三个月母亲的自我保健是非常重要的？

姚建民：对，母亲怀孕前三个月的保健是关键。

主持人：您说到病毒感染，因为我以前得过带状疱疹，我就问医生我也没怎么样，怎么就会感染了，那孕妇怎么保护自己不被病毒感染呢？

姚建民：你提的问题挺好的。病毒感染的预防与治疗其实是目前人类面临的重要课题之一，有些已经有疫苗可以预防，如乙肝疫苗、脊髓灰质炎疫苗、水痘疫苗等，但像流行性感冒、带状疱疹、艾滋病等还缺乏有效的疫苗，预防主要是增强自己的抵抗力，适当参加体育活动，营养均衡，保持居室和工作环境空气流通、新鲜，情绪乐观，减轻工作压力，避免过度劳累和接触病毒感染性疾病患者。

主持人：那好。如果孩子不幸得了先心病，会引起什么严重后果？

姚建民：心脏像一个泵，是维持人体正常血液循环的动力中心，得了先心病以后，就会出现不同程度血液流动异常，而引起人体氧气和营养物质输送障碍或供应不足、抵抗力降低，容易感冒发热和得肺炎心衰，体力和耐力差，而影响孩子的生长发育、学习和日常活动，病情严重的使孩子的生命直接受到威胁。紫绀严重、经常呼吸困难和心衰的先心病患儿没有及时进行治疗者，到1岁时有一半死亡，到2岁时有2/3死亡。即使是那些早期没有症状的先心病患儿，随着病情的发展，也可能出现肺动脉高压和心脏肥大，长大后在他们面对升学、就业、工作和婚育这些人生必经之路时，将会有体检的考验，不能很好或完全无法承受工作、学习和生育负担，到晚期有些由于心脏变得很大或肺动脉压力太高，手术风险和费用大大增加，即使手术了，也很难完全康复，部分甚至需要心脏移植、肺移植，或者心肺联合移植才能生存。每年我们都会遇到几例由于发现晚，或发现了但由于家长觉得没事或家庭经济困难没有及时治疗，等想治疗时已经无法做一般手术，而只能做心脏移植、肺移植，或者心肺联合移植了，非常遗憾和令人痛心。还有就是经常得心衰肺炎的孩子，不仅每次生这种病都有生命危险，而且往往需要住院治疗，每次住院要花几千块钱，住几次院下来就是2-3万元，手术费用都够了。所以对于先心病强调早发现、早诊断、及时治疗。

主持人：那什么时候治疗先心病最好？

姚建民：我觉得这个问题很重要，大家咨询的也比较多。先心病的种类很多，治疗的最佳时机与心血管畸形的类型、病变和症状的严重程度等有关，总的来说是几岁以内时可以根治、十几岁变为难治，几十岁成为不治。对于常见的非紫绀性心脏病如房间隔缺损、室间隔缺损，动脉导管未闭，治疗时机分三种情况，一是：如果缺损比较小或生长发育良好，没有肺动脉高压和经常发热肺炎，可以密切观察，部分患儿的缺损可能自己愈合；二是：如果小的缺损没有自己愈合或缺损进一步增大则在2－3岁时或学龄前手术最好，这一部分孩子占大多数。三是：如患儿缺损很大或合并多种畸形，生长发育明显受影响，经常发生肺炎或出现心力衰竭，或继发感染性心内膜炎等并发症，则一旦确诊，就应尽早手术治疗甚至急诊手术。紫绀性先心病不及时治疗的死亡率比较高，常见的法乐氏四联症应争取在2岁内进行根治术；完全性大动脉转位，在出生后2-3周内及时接受动脉调转手术，成功率高、远期效果好。对于大部分孩子来说，主张2-3岁或至少学龄前手术，除了这个阶段手术成功率高、效果好外，另外一个重要原因是孩子尚未上学，做手术不会耽误学习。再者，先心病对孩子身高、体格和学习的不良影响，使之跟不上别的普通孩子，慢慢地还会产生自卑心理，如果在孩子2－3岁时或学龄前及时治疗痊愈，由于孩子还很小，往往就可以避免这种情况。

主持人：那么说到手术，先心病是不是只能用手术治疗呢？有没有别的治疗方法？

姚建民：目前外科手术是先心病的最主要治疗治疗方法之一，但不是唯一方法，还有内科介入手术和药物治疗，随着医学科技技术的发展进步在不断完善，手段越来越多，成功率也越来越高。比如说五十年代，做不了手术，主要是靠药物治疗，吃点中药、西药改善症状。后来有了外科治疗，就是开刀手术，心脏哪缺一块给你补上，哪多了一块东西给你切掉，或者哪窄了给你加宽一点，并在相当长的一段时间内是国内外的治疗根治先心病的的唯一手段，从90年代初到现在，先心病的治疗技术发展很快，从外科来讲，能做手术的孩子越来越小了，越来越复杂了，特别是有了内科介入治疗，有些先心病不用开刀也可以治好。也就是说现在先心病有三种治疗手段：药物、外科手术、介入手术，这三种治疗手段是相辅相成的，术前、术中、术后需要药物治疗；有的需要外科矫正一部分畸形，内科介入治疗纠正一部分畸形，也叫杂交手术。

主持人：介入治疗是内科医生做吗？

姚建民：对。是这样的，杂交手术内外科协作一起完成。

主持人：那先心病的群体主要针对是儿童，有的是新生儿和婴儿，我觉得这个阶段的患者和成年人还是有区别的，对于这个阶段的人有没有什么特点，是不是危险性、难度会更大一点？

姚建民：刚才咱们总体上谈了各种常见先心病的最佳时机，具体到每个病人，还要结合病人的具体情况，选择最有利的手术时间。新生儿和婴儿与大儿童或成年人相比还是有区别的，同样一种病的手术，由于新生儿和婴儿的心脏小，相对而言手术操作的难度就增加了许多，另外，他们全身的各个脏器特别是肺，相对比较脆弱，先心病又影响肺，就显得更脆弱了，尤其是心脏手术要用体外循环，手术后容易发生肺水肿、肺不张和肺炎，从某种意义上讲，手术风险比大儿童和成年人是大一些。因此可能的话，一般等到6个月龄以后再手术会好一些，但有些先心病，比如完全性大动脉转位、大室间隔缺损反复肺炎心衰，没有办法等待，等待的话风险更大或严重影响治疗效果，只有尽早做，这些需要家长和医生共同权衡利弊。

主持人：您提到的关于先心病的治疗，我自己有一个小问题，心脏多长的东西给他去掉好说，那少一块给它补上，拿什么补呢？是用人身上自己长的东西吗？

姚建民：嗯。这个比较专业。补缺损的地方有些可以用人自己长的东西，比如房间隔缺损往往就可以用自己的心包来补，有的需要用特殊的人造材料来修补，比如涤纶片，有时候病变太重了，需要把某一个部分完全用人造材料替换，比如心脏瓣膜置换、心脏到连接肺动脉的外管道等。

主持人：人造的东西要伴随他一生吗？

姚建民：对。临床使用的人造材料都是经过研究证明放到人体内是没有问题的。

主持人：可是人体是要长的，人长大了，心脏也长大了，这个修补缺损用的东西不会长大吧？如果不增大，会影响心脏正常生长吗？

姚建民：是的，将来心脏增大后，修补缺损用的材料不会增大。修补材料在手术后很快会与心脏本身的组织长在一起，当心脏长大时修补缺损用的材料虽然不增大，但修补材料周围的自身组织会正常生长，因此不会影响心脏功能。当然完全用人造材料替换某一个部分时，比如人造心脏瓣膜、人造外管道等，随年龄增长有时就显得小了，不够用了，就需要更换更大的。

主持人：哦。这个解释很通俗，明白了。

姚建民：好多家属也是问这个问题，他们问我现在孩子才这么小，将来要是长大了，补的地方不长，会不会撕开了。我说不会的，它会和周围的肉长在一块的，周围的肉会长很的。

主持人：哦。周围稍微多长一点就行了。

姚建民：对。所以不会撕开的。（笑）

主持人：好，谢谢！暑期马上要到了，您说到先心病在两三岁或学龄以前做手术是最好的，其实两三岁或学龄前的孩子不会面临暑期的问题，也就是说面临暑期的是一些学龄的孩子，那这个和最佳的手术期的孩子有什么区别对待呢？

姚建民：在临床上经常遇到这种患儿，孩子并没有在2-3岁或学龄前手术，来看病已经是学龄青少年或成年人。2-3岁或学龄前治疗最好，但错过这个阶段也不是不能治了，绝大部分仍然可以做手术，效果也很好，只是说2-3岁前或学龄前做会更好。在暑期治疗先心病是相对比较好的时间，因为暑期比较长，寒假只有两三周，还要过年，来不及，并且寒假是一个喜庆的阶段，那个时候治病也不好。暑期时间很长，将近两个月，手术完了，还有休养时间，一般不耽误下学期学习。我去年在高考以后就收治个三四个先心病的孩子，高考完要体检了才来治，就是稍微晚了一点。前天还做了一个迁西来的，也是高考完才来手术的。

主持人：我们谈到时间上了，先心病的手术也算挺大的手术，那暑假两个月的时间够吗？

姚建民：应该是够了的。从住院到出院，常见的先心病一般来说是十天到两周，介入治疗更快，三五天就可以出院了。就按两周算，你还有一个多月可以修养呢，因为毕竟是一个大手术嘛，术后还是需要时间康复的，加强一些营养、休息休息啊，一般不影响升学或就业。

主持人：其实这两个月的时间是足够的？

姚建民：一般的常见病是足够的。

主持人：那好，对于先心病，我们刚才从预防到治疗都跟大家简单地聊了聊，您能不能把治疗方法给大家比较全面的介绍一下？

姚建民：一般来说房间隔缺损、室间隔缺损如果缺损很小，在3-4毫米以下，生长发育也很好，不是经常发热肺炎，有的是可以自己长好的，可以观察到两三岁，甚至学龄前，暂时不需要任何治疗。我去年看的室间隔缺损有200多个，长好的有7、8个。如果确实没有长好就只有手术了，目前的手术方法包括外科手术和内科的介入手术。外科手术需要全身麻醉，打开胸部把心脏显现出来，把血液引到特制的机器（人工心肺机）里面，心脏和肺呼吸停下来，由机器来帮助你的心脏和肺工作，然后纠正心脏那些有毛病的地方，缺损的给你修补上，多的给你切掉，堵塞的疏通等。内科介入手术一般在局部麻醉下就可以进行，它是在X线透视或超声指引下，把一个管子从腿上的血管送到心脏里面，然后把缺损用特制的伞或塞子堵上，或用球囊把狭窄的地方扩大疏通。外科手术和内科介入手术成功率都很高，效果也都很好，相对而言内科介入手术创伤更小、恢复更快。

主持人：既然内科介入手术创伤更小、恢复更快，为什么还要做外科手术呢？

姚建民：内科介入手术有很多优势，但只是一种方法，目前只有部分常见的简单先心病能通过内科介入手术来治疗，大部分不适合做内科介入手术，只有通过外科手术。

主持人：那您给大家谈谈究竟哪些先心病适合内科介入治疗？

姚建民：常见的简单先心病如房间隔缺损、室间隔缺损封、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、主动脉缩窄等均可以首先考虑进行介入手术治疗，但也不是说每个这样的病人都适合做介入手术治疗，如果孩子太小年龄在2-3岁或体重8公斤以下，或者缺损太大，或者位置特殊没有边缘，或者肺动脉压力太高，或者合并有其它心脏畸形就不适合做介入手术。具体到某一个病人，医生会根据各种检查资料综合分析判断，来决定和选择最合适的治疗方式的。

主持人：哪些要做外科手术？

姚建民：前面谈的不适合做内科介入手术的房间隔缺损、室间隔缺损封、动脉导管未闭以及其它各种更复杂的先心病都需要做外科手术，现代的麻醉、外科和监护技术，几乎所有年龄、体重和类型的先心病都可以外科手术治疗。当然不同的疾病、严重程度不一样，风险和效果是有差异的。

主持人：那外科手术时间是不是要求很严格啊？

姚建民：对，你提的问题还是比较专业的。平时心脏是在不停地在跳动的，外科手术时必须让它停下来，把它里边的血引出来，但心脏没有血对心脏是不利的，因此原则上手术时间越短越好。当然医生会对心脏采取一定的保护措施，一般来说心脏停一两个小时是没有问题的。其实常见先心病的手术往往心脏也就停几十分钟，所以是没有问题的。

主持人：您前面谈到常见先心病在2-3岁以前或学龄前这个阶段治是一个比较好的时期，那治疗效果怎样？能完全治愈吗？手术风险大吗？术后能和其他孩子一样，甚至参加竞技体育吗？还是要区别对待？

姚建民：这也是大家特别关注的问题之一，前面咱们谈了先心病治疗的最佳时机问题，只要治疗及时，虽然心脏手术都是大的手术，但在目前的设备条件和医疗技术水平下，常见先心病的治疗效果是非常好的，风险有，但成功率和意外发生率都很低，临床上最常见的四种先心病：室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭和法乐氏四联症，适时手术的成功率分别是98%、99%、99%、和96%左右。绝大多数是完全治愈，长远效果很好，手术后可以像正常人一样生长、发育、上学、升学、工作、结婚、生子，包括参加竞技体育，因此孩子得了先心病不要过分悲观和焦虑，关键是要重视，适时治疗。当然对于参加特定工作、竞技体育和生育前，还是建议要看一次医生，全面体格检查，征得医生的同意。